Nah dran: Kostbare Zeit - Leben mit einem schwerkranken Kind | Video der Sendung vom 05.05.2024 07:30 Uhr (5.5.2024) mit Untertitel

Silke Eggers hatte keine Kraft mehr. „Der Erlenbusch hat uns das Leben gerettet” sagt sie heute. Der Erlenbusch ist ein Kinderheim. Dorthin kam ihre Tochter Stina, als es nicht mehr ging. Stina ist schwer krank. Die 14jährige hat CDKL5, braucht rund um die Uhr Hilfe und Pflege. Ihre Lebens-Zeit ist begrenzt. „Das Telefon kann ständig klingeln“, sagt Silke. Am Wochenende kommt Stina nach Hause. Die gemeinsame Zeit genießt die Familie in vollen Zügen, soweit das möglich ist. Denn auch Stinas Vater ist nach einer bakteriellen Infektion am Kleinhirn ein Pflegefall. So oft wie möglich besuchen sie Vater Jan, denn die gemeinsame Zeit gibt Kraft. Bei Familie Koopmann richtet sich alles nach Sebastian. Mit seinen 21 Jahren ist er älter geworden, als man erwartet hatte. Sebastian kam als Frühchen in der 26. Schwangerschaftswoche zur Welt. „Er passte damals in die Hand meines Mannes”, beschreibt Mutter Gisela. Ihr Leben ist geprägt von Krankenhausaufenthalten. Planen können sie nicht. Gisela hofft immer wieder, dass ihr Sohn „noch mal die Kurve kriegt“. Zu groß ist die Angst loslassen zu müssen. Die 17-jährige Louisa ist mit der Krankheit ihres Bruders groß geworden. „Ich fände es eine schöne Vorstellung, wenn Sebastian ein Stern wird, dann kann ich ihn immer von überall sehen“. 40.000 Familien in Deutschland leben mit schwerkranken Kindern. Ein Alltag zwischen Brötchenschmieren und Krankenhausaufenthalten, Normalität und Tod. Wenn Kinder vor den Eltern sterben müssen - keiner möchte gern darüber sprechen. Auch Iris und Thomas Höckendorf haben das erfahren. Ihr Traum vom Familienleben ist mit der Diagnose ihres Sohnes Andreas geplatzt. Für sie geht es darum, den Alltag mit gesunden und kranken Kindern zu bewältigen und dem gesunden Kind zu vermitteln, dass das Leben weitergeht. Vor zwei Jahren musste die Familie schon ein Kind gehen lassen: Andreas starb mit 21 Jahren an MPS. Der Verlust prägt die Familie und stärkt sie. „Andreas hat mir gezeigt, dass man keine Angst vorm Tod haben muss“, sagt Iris. Für den Jüngsten ist die Situation problematisch. Alexander ist gesund. Jeden Morgen blickt der 14jährige auf das Bild seines verstorbenen Bruders. „Das gibt mir dann eine Stärkung für den Tag“. Der Verlust hat ihn gelehrt, wie wichtig es ist, viel Zeit mit seiner Schwester Alina zu verbringen: Sie ist 16 und hat dieselbe Krankheit wie sein Bruder Andreas. Der Film beobachtet Familien mit schwer kranken Kindern: Wie meistern sie ihren Alltag? Was bedeutet die Krankheit für das Familienleben? Und warum ist die gemeinsame Zeit dennoch schön?